Со слов матери.

Арслану Шакирову из Ижевска скоро исполнится 2 годика. Его маме Светлане сейчас 39 лет, и это ее первый и единственный малыш. До 37 она боролась с бесплодием.ьАрслан - умный и бойкий малыш. Все схватывает на лету, воспроизводит разные звуки, умеет спокойно сидеть. А еще обожает танцевать: у него есть 4 любимых песни, и под каждую он придумывает разный танец.

Малыш еще не знает, что со временем перестанет ходить и не сможет даже вставать. Виной тому редчайший смертельный недуг - мраморная болезнь: нарушение обмена веществ, ведущее к поражениям в костях. О ней родители узнали после года.

- Арслан научился вставать в кроватке, но однажды не удержался, упал и не смог встать, громко кричал, - вспоминает мама. – Мы подумали, что у него перелом, помчались в больницу. На рентгеновском снимке мы увидели, что все кости мальчика утолщены, а каналы костного мозга сужены.

Если малыш неправильно распределит вес и встанет на одну ножку или ручку сильнее, чем на другую, он испытывает сильную боль, а поврежденная конечность потом пару дней висит без движения – он не может ей шевельнуть.

Еще одно последствие - слепота

В 2 месяца родители поняли, что малыш теряет зрение. Оказалось, у Арслана - частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас он уже совсем не реагирует на свет. Слепоту также может провоцировать мраморная болезнь, поскольку избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы.

Из-за особенностей развития центральной нервной системы мальчику пока нельзя питаться обычной едой, подходит только детское питание - каши и пюре, от всего остального начинается понос. Подгузники приходится покупать самые дорогие - от обычных у него аллергия. 6 баночек детского пюре в день, плюс 3 разных каши и детская вода, дорогой крем от аллергии - только на повседневные расходы для Арслана у семьи уходит больше 15 тыс. руб. в месяц. Чтобы выкроить эти деньги, родителям приходится экономить на всем.

- Арсланчику больно долго стоять - кости хрупкие, и его приходится поддерживать, самостоятельно он может перемещаться только по кроватке, - рассказывает Светлана. - А из-за того, что не видит, ему сложно держать равновесие. Но он борется, хочет вставать. Если б не эта болезнь, он - с его волей к жизни - преодолел бы все!

Арслан сможет нормально питаться, и ему даже можно будет частично вернуть зрение, уверены врачи. Но лишь тогда, когда будет побеждена главная напасть - мраморная болезнь.

Единственно возможное лечение - трансплантация костного мозга. В России было лишь три таких операции, одна из которых завершилась летальным исходом. Но без операции Арслан проживет лишь до 4-5 лет.

К счастью, государство выделило семье Шакировых квоту на трансплантацию, стоимость которой больше 2 млн рублей. Но нужен донор, поиски которого затягиваются. Есть вероятность, что донорами могут стать родители Арслана, и тогда не придется ждать. Но на это необходимо порядка 420 000 рублей. И эти деньги нужны срочно. Времени для промедления нет, Шакировы не смогут быстро собрать такую сумму. Несмотря на то, что отец Арслана работает сутками - разнорабочим, таксистом, дворником: готов браться за любую подработку! Мама все время проводит с сыном.

Сот матери: 8-912-757-05-23 Светлана Александровна

Адрес: г.Ижевск, ул. Барышникова